Azért is írok.
Tegnap reggel írtam egy bejegyzést, de mire kész lettem vele elment valahová a net kirándulni, úgyhogy nem lett belőle túl sok. Tulajdonképp nem volt valami érdekfeszítő, a napi programomról írtam benne. Utólag ismét konstatáltam, hogy lehet, hogy én eltervezek valamit, de annak csak a felét tudom teljesíteni. Így lett tegnap is. Este hatig "program szerint" haladtam, viszont utána hazajöttem, és teljesen ki voltam készülve, szóval negyed 9-kor már dőltem az ágyba, ami nálam elég ritka esemény. Azt hiszem bujkál is bennem valami, de nem engedek neki utat. Mindenesetre ma legalább sikerült elég korán kelni (háromnegyed hatkor), így talán még hasznosítani tudom a mai "szabad napom" (ami csak annyit jelent, hogy nem kell kötelező jelleggel suliba vagy ide-oda mennem).
Tegnap... bahh. Na csapjunk a lecsóba.
11-re mentem ORFI-ba, szokásos kontrollra. (Ami egyébként nagyon vicces, hogy a normálisan fél évenkénti kontrollt most már kb nem lehet kivitelezni, mivel egyszerűen félévre előre már nincs időpont... most is már csak július(!) 2-re kaptam időpontot, úgyhogy erre felbuzdulva gyorsan kértem egyet jövő novemberre is, biztos ami biztos alapon... ezután mindig egy évre előre kérek, így talán kivitelezhető lesz a dolog. Na vissza...) Szóval ez nálam valahogy úgy működik, hogy mikor viszonylagos lelki nyugalommal megyek oda, hogy na kivételesen nem történt velem az elmúlt fél évben semmi egetrengető (a szokásos fájdalmakon meg megbetegedéseken kívül, de aki ismer tudja, hogy ez nálam gyakorlatilag normális), akkor tuti, hogy sikerül véget vetni a békés lelkivilágomnak. Megmondom őszintén, hogy nem volt kellemes az elmúlt időben, hogy havonta pár napra kb mozgásképtelenné válok a hátam-derekam miatt (a bal térdem meg tényleg annyira konstans módon szar, hogy az már szintén szinte normális :D), de hát istenem... elmúlik. Tehát tegnap - annak ellenére, hogy igen kellemes volt egyébként a kontroll, mivel borzasztóan kedves a doktornő, és tudom, hogy tényleg figyel rám - végül is levettek tőlem fantasztikus mennyiségű vért, kiírtak 23-ra vagy négy-öt röntgenre, meg ki kellett töltenem három vagy négy kérdőívet arról, hogy hogyan vagyok mostanság. Januárban lesznek eredmények, addig is 2x1 naprosyn (ő régi ismerős még gyermekkoromból, de ha jól emlékszem egy idő után nem ért semmit...), és valószínűleg biológiai terápiát kapok majd. *sóhaj* Ez azért egy kicsit beforgatott, de ha jobb lesz, vagy nem lesz rosszabb, akkor persze már megéri...
Most már amúgy egész jó. Valahogy úgy voltam vele, hogy tegnap kibúsulom magam, és ma vidáman ébredek. Tegnap este kiraktam az ablakba a csizmám, és odakészítettem, a múlt héten aputól kapott Mikulás csomagot, úgyhogy tulajdonképp valóban vidáman indult a reggelem. Bár a csizmám üres maradt, így arra kell következtetnem, hogy a Mikulás nem is létezik, csak egy gyerekmese... :P
Ilyenkor nem is az újabb "kezelés" gondolata csapkod bele a földbe egyébként, hanem az amikor újra, és újra rádöbbenek, hogy 23 éves vagyok, 20(!!!) éve élek ezzel a betegséggel, és tulajdonképpen a stagnálás-tünetmentesítés, vagy a romlás az opció, de az autoimmunt nem lehet gyógyítani. Próbáltam utána olvasni a biológiai terápiának, és találtam egy fórumot, ahol volt egy hozzászólás, amin azt sem tudtam sírjak-e vagy nevessek. Egy 62 éves nő/néni írta, hogy ő már 15 éve RA-s (kap biológiai terápiát), és persze szar, de lehet vele élni, és neki van nem tudom hány unokája, és boldog nagymama. Jee! Én viszont messze vagyok még a boldog nagymama kortól és néha belém hasít a félelem, hogy eljussak oda, és lehetőleg a saját lábamon. Volt egy olyasmi kérdés az egyik kérdőíven, hogy (0-10-es skála) tudnék-e egy helyben állni 10 percen keresztül úgy, hogy nem húzom ki magam (vagy valami ilyesmi). Ez első olvasásra nem tűnt durvának, de mikor elképzeltem, majdnem elbőgtem magam, hogy ha ilyesmire kényszerülnék valószínűleg beleőrülnék, mivel képtelen lennék megcsinálni. Hagyjuk. Tényleg ragozhatnám még félelmeimet a rokkantságtól, de inkább nem.
Ennek ellenére a ZH-m egész jól sikerült, hazajöttem, és ugyebár kidőltem. Ez már egy új nap, szebb is jobb is, vidámabb is. Rengeteg a dolgom, úgyhogy lassan neki is kéne látni, mivel lassan három órája fent vagyok... :)
0 megjegyzés:
Megjegyzés küldése